Una nena de La Cumbre padece "piel de cristal" y sus padres solicitan ayuda a la comunidad y al gobierno

Solidaridad

Cristian Paigés y María Heredia son vecinos de La Cumbre y su pequeña hijita Nadia Milagros de 2 años y ocho meses padece de la enfermedad conocida como “Piel de Cristal”. La Epidermolisis Ampollar o Bullosa Distrófica Recesiva es una patología genético hereditaria discapacitante que se caracteriza por la formación de ampollas en la piel y mucosas, acompañadas por hemorragias y pérdida de agua lo cual complica su estado hemodinámico, produciendo desnutrición crónica y síndrome anémico crónico lo que retrasa el crecimiento físico. Solicitaron ayuda en Canal 11 La Cumbre a la comunidad y ...

  al gobierno para seguir solventando los gastos e insumos de la grave enfermedad de su nena y a la vez anhelan reunir los fondos necesarios para viajar a la Capital Federal para realizarle los controles médicos en el Hospital Ricardo Gutiérrez con especialistas (Dermatólogos, Gastroenterología, Nutrición, Kinesiología, etc) donde la niña fue atendida hace un año y medio y a la vez evaluar médicamente si es factible una operación en sus piecitos. Ansían otorgar a su hija una mejor calidad de vida frente a esta dura enfermedad.

 

Qué es la Epidermolisis Ampollar? 

Es una enfermedad genética, hereditaria y crónica que hace que la piel sea muy frágil, que al mínimo roce se formen ampollas, hay predisposición de la piel a romperse, esta enfermedad no es contagiosa, suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida apareciendo erosiones y ampollas muy dolorosas, siendo susceptibles a presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición. Se produce por falta de colágeno, que es lo que le da elasticidad en la piel por eso las lesiones van cicatrizando mal y la piel se retrae.

 Nadia padece piel de cristal desde su nacimiento, ella nació sin piel en las manos y en sus pies, estuvo mucho tiempo internada en la ciudad de Córdoba, los médicos la pusieron en incubadora y eso también la afectó porque no puede recibir calor,  no es una enfermedad muy conocida, tiene una piel muy sensible, en todo su cuerpo aparecen ampollas y desprendimientos de la piel al mínimo roce o fricción. Tengo que pinchar con agujas esterilizadas cada ampolla que se le van formando, drenarla y curarla. Usa entre otras cremas “platsul”, la vendamos para que no se infecte o le ponemos los parches que nos envía la Fundación Debra (Distrophic Epidermolysis Bulosa Distrófica) que cuestan como doscientos dólares (U 200.00) cada uno.

Actualmente su espalda es el lugar más comprometido y pareciera tener la piel en carne viva, por eso está con antibióticos” relató María, quien afirma con tristeza haberse convertido en la enfermera de su propia hija.

Es una enfermedad cruel y muy dolorosa, Nadia solo puede comer algunos alimentos licuados porque estas ampollas y lastimaduras también aparecen por las vías internas, por lo cual, también deben fortalecen su estado general con preparados vitamínicos que ha la vez posean dosis de calcio y de hierro. Estuvo, el año pasado, dos veces internada en estado grave y le han realizado dos transfusiones de sangre. Casi todo su cuerpito parece quemado. 

 

 “No hay un día sin llanto y sin dolor”  

“Es un padecer diario de la nena, en esta edad donde ella quiere empezar a caminar, pero sus pies están lastimados, esta enfermedad los va consumiendo,  los va discapacitando, a Nadia se le unieron los deditos de los pies, y hay casos en que en las manos les queda como muñoncitos, la piel cuando cura se retraer, ella no camina, esto retrasa su crecimiento, por ahora esto no tiene cura pero no perdemos la fe, ojalá haya un día sin llanto y sin dolor para Nadia…  

Tenemos un gasto mensual que ronda los seis mil pesos ($6.000.00) de medicación, hierro, vitaminas, cremas, antibióticos, está desnutrida, estas ampollas que tiene la consumen, pierde calcio, hierro… todo. Antes tenia la mutual de OSECAC (obra social de los empleados de comercio y actividades civiles) después no pude seguir pagándola, yo soy remisero, la nena quedó sin mutual, hace poco tiempo, después de miles de vueltas y trámites que tuvimos que hacer, tiene su Pensión No Contributiva de alrededor de ochocientos pesos ($ 800.00) y dentro de seis meses podrá usar la mutual que a la vez tiene tantas restricciones y la mayoría de los remedios no entran en esta mutual, ella toma tres Ensure líquido por día, necesita más de veinte medicamentos, es muy duro decirlo y transmitir lo que le pasa a nuestra nena, si pudiéramos la afiliaríamos de nuevo a OSECAC.

Desde hace poco tiene el PROFE (Programa Nacional de Fortalecimiento a la Educación Especial y la Integración Educativa) es muy limitada la medicación a la que accedemos, la mayoría de las cremas y pomadas no entran en esta mutual” sostuvieron sus padres. 

“Si tuviéramos dinero iríamos a Buenos Aires al Hospital (Ricardo) Gutiérrez, tenés todo lo que ella necesita en un solo lugar, estando en La Cumbre todo se hace complicado, desde los pasajes, el traslado, los gastos, los tiempos para Nadia son cortos, ella se desmejora en poco tiempo por eso les pedimos que nos ayuden” afirmó Christian, con la voz quebrada ante el constante sufrimiento de su hija.

 

  Existen alrededor de 400 casos en todo el país 

La Fundación Debra (Distrophic Epidermolysis  Bulosa Distrófica) es la primera y única organización que hay en el país que se ocupa de la Epidermolisis Ampollar y sostienen que hay alrededor de 400 niños en toda Argentina que padecen esta enfermedad, lamentablemente aún no hay tratamientos ni curas y tampoco hay muchos profesionales que la traten.   

 

Sin condiciones habitaciones acordes para Nadia 

La familia Paigés alquila una pequeña vivienda en el Barrio Sintonía, el padre de familia es remisero y no tienen suficientes medios económicos para enfrentar la enfermedad de su hija, su esposa se dedica exclusivamente a la atención de Nadia.  El lugar es bastante precario. Nadia no tiene una habitación propia, la cual debería estar ventilada y aireada de acuerdo a la prescripción médica,  es necesario que todo este esterilizado a su alrededor para evitar complicaciones, su madre comenta que no tiene lugar cómodo ni para bañarla, lo hace en la única habitación que tienen, arriba de dos sillas, el baño es casi un ritual necesario que se hace con muchísimo cuidado por el tratamiento de la piel de la nena y necesita también una bañadera más grande.

Un particular le donó a Nadia un terreno y sus padres se contactaron con el gobierno nacional y entraron en un plan de viviendas que contemplará un módulo (una habitación y baño) 

 

 fotos de la niña

 

Cómo atravesar una burocrática tramitación?

Ojala que legisladores nacionales y los organismos de control puedan observar aún más el cumplimiento de la Ley de Discapacidad en todos sus aspectos. Las dificultades que debieron atravesar los padres para obtener el certificado de discapacidad de Nadia (derecho que tienen las personas con capacidades disminuidas) fue un padecer más. Este certificado sirve para el acceso a cobertura de medicación, para hacer gestiones, y que en casos como estos deberían las mutuales cubrir el 100% el tratamiento.

 

 Entre premios y compromisos

Ya que todos los habitantes de esta localidad sentimos gran orgullo cuando La Cumbre recibió en España el Premio “Reina Sofía” por el Plan de Accesibilidad implementado para eliminar barreras arquitectónicas y convertir los espacios en lugares más habitables para personas con capacidades diferentes, sería importante también que el gobierno local, a modo de crítica constructiva, gestionara aún mayores medidas asistenciales frente a casos extremos como el de Nadia ya que no es común esta patología y seguramente el gobierno provincial o nacional hubiesen articulado más ayudas para esta familia (no solo un módulo habitacional) y no dejar pasar más de dos años para tomar cartas en el asunto.   

 

Donaciones y Voluntariado

 Juventud Solidaria” es un pequeño grupo de adolescentes y jóvenes de La Cumbre de reciente creación que realizan desinteresadamente y sin ninguna distinción política partidaria, eventos a beneficio para recaudar fondos para familias carenciadas de la localidad (a los cuales tengo el gusto de coordinar) Ya organizaron un té con tortas, vendieron pastelitos, tuvieron la colaboración de sectores comerciales locales, distribuyeron alcancías en diferentes negocios de la localidad para receptar ayudas, también habilitaron una cuenta en el banco donde poder hacer donaciones y aportes voluntarios, estos jóvenes prepararán más eventos solidarios y esperan que más vecinos se vaya sumando.  

 

 Necesitan de vos, de mi y de toda la comunidad 

María y Cristian luchan por la vida de su pequeña hija, el tratamiento es constante y les lleva todos sus ingresos y muchas veces hasta sus fuerzas.

Es importante ayudarlos desde diversos sectores de la comunidad  en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.

Nadia tiene el pelo enrizado, la mirada triste e inquieta, pero la valentía de una gran guerrera que pelea diariamente contra las adversidades de la vida e incluso superarlas. La niña sueña con conocer a “Piñon Fijo”...

Fortalezcamos, entre todos, los lazos sociales y ayudemos a Nadia para que tenga una mejor calidad de vida.   

 

 

 

Informe de Claudia Cepeda
Diplomada en Periodismo Político
Diplomada en Gestión Pública
Cel (03548) 15570178
E-mail: la_nomina@hotmail.com
www.canal11lacumbre.com.ar  

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