Apelan a la solidaridad para salvar a su hijo
Necesitan recaudar más de 30 mil dólares para viajar a China
Santiago Vázquez tiene ocho años y padece desde los cinco una patología degenerativa terminal conocida como la enfermedad de Batten. Esto le produjo que su edad intelectual sea hoy la de un bebé de un año, pierda movilidad y el habla. Sus padres necesitan recaudar más de 30 mil dólares para viajar a China, donde el niño podría recibir un tratamiento
que retrase el avance feroz de este trastorno. 
La Mañana de Córdoba
Silvana Rossi es una madre luchadora y con mucha entereza, de eso no quedan dudas. Santiago, su hijo mayor de ochos años, padece una extraña enfermedad autosómica recesiva conocida como la enfermedad de Batten, contra la que ella y su familia luchan desde hace tres años. Todo comenzó en 2006 cuando el niño empezó a registrar un leve retraso intelectual que derivó en una serie de estudios que, finalmente, concluyeron en ese diagnóstico. Es que los primeros síntomas de este trastorno aparecen generalmente entre las edades de 5 y 10 años, cuando los padres o los médicos advierten que un niño previamente normal comenzó a presentar convulsiones o problemas de visión. En algunos casos los primeros signos son sutiles, manifestándose en cambios de personalidad y del comportamiento, lentitud en el aprendizaje, torpeza o tropiezos al caminar. Los niños afectados padecen incapacidades mentales, convulsiones más severas y la pérdida progresiva de la vista y de las capacidades motrices. Eventualmente, los chicos que padecen la enfermedad de Batten quedan ciegos, postrados en una cama y hasta esquizofrénicos. Esta patología a menudo es mortal al llegar a los últimos años de la adolescencia o al alcanzar la edad de 20 años. Según dijo la madre de Santiago, es una enfermedad para la que ambos padres deben ser portadores de un gen defectuoso y este gen debe juntarse en el momento de la gestación. Los casos se dan uno en un millón y en Argentina actualmente se registran cinco. “Santi fue un niño sano hasta los cinco años. En 2006 llegamos a un diagnóstico prematuro porque mi hermana falleció hace 20 años de la misma enfermedad, tras haber vivido ocho años en estado vegetativo”, explicó la mujer. Acongojada pero con una solidez envidiable, Silvana expresó: “No quiero pasar de nuevo por lo mismo, esta enfermedad es voraz y no tiene piedad. Hemos buscado que Santiago tenga todo tipo de estimulaciones para distraer la enfermedad, pero en estos últimos seis meses viene ganando terreno. Desde enero de este año ya dejó de comer solo, de controlar esfínteres, de correr, y camina como un viejito. Su edad intelectual es menor a la de un niño de un año”. “Pensamos en un in vitro con una selección de embrión sano y compatible con él, para extraer celular madres del cordón umbilical, pero lamentablemente fracasó”, agregó Silvana. Un haz de esperanza Pese a que en reiteradas ocasiones los médicos que atienden al niño en Córdoba le explicaron que no existe cura definitiva, medicamentos ni terapia para esta enfermedad, la familia Vázquez deposita una leve esperanza en China. En ese país, se está realizando un tratamiento que, si bien no detiene la enfermedad, retrasa su voraz avance. Consiste en cuatro inyecciones con células madres que son introducidas al cuerpo por la columna vertebral, “con el propósito de regenerar las células que mi hijo fue perdiendo”, explicó la madre de Santiago. Esa intervención tiene un costo de 30 mil dólares y sólo se incluye la medicación y la internación. Y es en este punto donde los padres del niño apelan a la solidaridad de quienes puedan colaborar, ya que el tratamiento tiene una duración de dos meses por lo que durante ese tiempo el niño y un acompañante deberán permanecer en China. “Solicitamos ayuda económica a la Provincia y a la Nación, aunque sea con los pasajes que para nosotros ya representa mucho, pero todavía no recibimos ninguna respuesta. Para nosotros el paso del tiempo es el peor enemigo porque Santi se deteriora día a día y mientras más tarde se lo aborde peor es para él”, dijo Silvana. Eventos solidarios La comunidad de barrio Los Naranjos, donde reside la familia Vázquez, junto a vecinos de otros sectores de la ciudad de Córdoba, realizan cada fin de semana distintos eventos solidarios con el propósito de recaudar fondos para Santiago. Así, el próximo domingo desde las 14 tendrá lugar en Feriar un encuentro multimarca donde se expondrán autos de colección, la entrada será a beneficio de Santi. PARA COLABORAR Caja de ahorro del Banco de la Nación Argentina, sucursal Los Naranjos número 1138. Número de cuenta: 1479172799, CBU: 0110147430014791727997 |
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