La presidenta de OPCEB agradeció el trabajo de Canal 11

La verdad tengo que felicitarte a vos y al canal por tu labor y empeño que hace a una mujer integra generosa y sumamente comprometida con temas como estos, que es lo que tanto se necesita,de verdad me alegra mucho saber que Nadia y Nicolás han tenido tanta ayuda porque lo necesitaban.La verdad es que son muchos los casos con EB que hay en Cordoba,

nosotros llevamos un registro que es nuestra base de datos de todos los casos que hay en Argentina de los que seguramente nos han de faltar algunos ya que como sabras es una enfermedad rara poco común y por lo general no se difunde.Quería agradecer la nota que saliera sobre la niña piel de cristal Nadia Paiges de Córdoba, nosotros nos hemos comunicado ya a mediadios del año pasado con la familia más especificamente con Cristian el papá donde tomamos conocimiento de la problematica y comenzamos ayudarlos  desde Buenos Aires primero con el tramite de la pensión y por el tema de la vivienda ya que ellos se quedaban no sólo sin trabajo sino que también sin un lugar donde vivir. Hemos mantenido contacto permanente con ellos para ir verificando que la ayuda les llegara y sobre todo para cuando comenzaran a cobrar la pensión que por suerte gracias a la gestión de una colaboradora de  OPCEBA salió muy rapido.
 

 

Como te dije en el anterior mail, cuenten con nosotros OPCEBA para todo en lo que podamos ayudar y esté a nuestro alcance, después cuando te sea posible detallame cuales son todas las necesidades de Nicolas Lezcano y así comenzar a trabajar para conseguir lo que podamos iniciar una campaña de recolección.

 

María Fatima Lucero
Presidenta
OPCEBA

Organismo Paulina Carluccio Epidermolisis Bullosa Argentina,Asociación
 Civil sin fines de lucro que trabaja para y por los niños piel de cristal

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